#BoycottAnneRatier : Nous, “handicapé·e·s”, nous voulons vivre!

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Azul

Le texte qui va suivre est une lettre ouverte rédigée par plusieurs personnes en situation de handicap, j’y ai un peu participé. Merci aux autres participant-es.

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NOUS, HANDI(E)S, VOULONS VIVRE!

Lettre ouverte pour le retrait du livre d’Anne Ratier J’ai offert la mort à mon fils

Depuis les années 80, le premier mars, le Disability day of Mourning (la Journée du Deuil Handi) est célébré en mémoire des personnes handicapées tuées par leur famille. Cette journée vise à rendre visible l’ampleur d’un phénomène criminel, à garder en mémoire le nom des victimes et à contribuer à la lutte contre les violences subies par les personnes handicapées : tous les jours, enfants et adultes sont tués ou poussés au suicide par leurs familles, leurs soignants et aidants.

Quinze jours avant cette commémoration annuelle, City Editions publie le livre d’Anne Ratier J’ai offert la mort à mon fils. Elle y révèle le meurtre qu’elle a commis en 1987 sur son fils Frédéric, âgé de 3 ans. Elle veut faire de cet ouvrage un plaidoyer pour ce qu’elle appelle “l’euthanasie pour autrui” : “J’ai l’espoir que cette loi sur l’euthanasie change, que les mentalités évoluent. C’est juste mon expérience, je ne veux pas donner de leçons. Je veux qu’on prenne en compte la souffrance d’une mère où il est question d’amour”, dit-elle sur RTL le 4 février. Frédéric naît avec de graves symptômes. Anne Ratier évoque un soi-disant état végétatif. Pourtant, son fils riait. Et si son médecin de famille a décrété qu’il s’agissait d’un simple réflexe, cette affirmation nous semble hasardeuse à plus d’un titre. Ce rire est la seule évocation par Anne Ratier des émotions de son fils. Dans ses interviews comme dans son ouvrage, elle n’évoque qu’elle-même, qualifie Frédéric de “légume”, justifie son meurtre par le fait que “[sa] vie n’était pas vraiment la vie, c’était une survie, une agonie”. Peu importe le soutien, l’accompagnement, ou la qualité des centres de soins, elle “n’aurait pas agi différemment, parce que c’est sa vision des choses”. L’empoisonnement de son fils et ses trois jours sans nourriture ni eau sont présentés comme un acte d’amour, alors même qu’elle entendait ses râles d’agonie

Depuis la publication, les médias multiplient les articles de promotion du livre et les interviews de l’autrice, dans le magazine Parents le 7 février, sur France Bleu le 24 février, dans La Voix du Nord le 5 mars, le site web Handicap.frL’Essentiel et France TV Info le 6 mars, l’émission Les Terriens du Dimanche sur C8 le 10 mars, à nouveau France TV Info le 8 mars, etc. C’est la vidéo de Konbini News, le 4 mars qui devient virale sur les réseaux sociaux. La plupart des médias donnent exclusivement la parole à Anne Ratier, quelques-uns mentionnent la «polémique» dont elle à l’origine.

L’opinion publique se déchaîne en ligne, prenant massivement la défense du meurtre d’Anne Ratier; vantant son “courage” et son “sacrifice” au nom de “l’amour maternel”. L’infanticide devient une preuve de compassion et de générosité. Le meurtre serait la conséquence d’une soi-disant lucidité face à la vie et au futur de Frédéric, alors même qu’elle ne sait pas ce qu’il ressent et qu’il ne peut le décrire. Un tel raisonnement est impensable pour un enfant valide. Une telle promotion médiatique est inacceptable pour les handi(e)s.

Nous, handi(e)s, écrivons aujourd’hui cette lettre ouverte, car nous sommes choqué(e)s, blessé(e)s, scandalisé(e)s par la tournure que prend ce débat public.

Que nous soyons malades chroniques, neuroatypiques, quels que soient nos diagnostics, nos symptômes ou nos troubles, ce sont les normes d’une société inadaptée qui sont les obstacles qui nous handicapent. Nous ne sommes pas des handicapés, mais nous revendiquons le terme handi(e)s: nous luttons pour notre autonomie, pour ne plus être handicapés par la société.

Nous trouvons intolérable qu’une telle visibilité soit offerte à des propos eugénistes, sans qu’ils ne soient sérieusement remis en cause. Comment ne pas être envahis de colère, face à la médiatisation généreuse des propos d’Anne Ratier ? Elle est le symptôme d’un système institutionnel validiste qui nous exclut. Elle est le symptôme d’une culture validiste largement répandue dans tous les groupes de la société, qui nous déshumanise et refuse de nous accorder nos droits humains fondamentaux.

La publication, la circulation et la promotion de ce livre sont dangereuses. Il met en danger toutes les personnes malades et dépendantes déjà maltraitées par leurs familles, leurs conjoint-e-s ou leurs proches. Aux familles sidérées par l’annonce de la maladie de leur enfant, il laisse supposer que tuer leur enfant en raison de son diagnostic serait un acte généreux. Il légitime les infanticides d’enfants handicapés, déjà massifs. Il est dramatique et effrayant que l’assassinat d’un enfant de 3 ans soit excusé par tant de nos contemporains.

Nous ripostons déjà : nombre d’activistes handi·e·s en ligne et de proches ont publié des articles, témoignages, billets audio (écouter la chronique de Maxence) , bandes dessinées (voir le dessin de Freaks) et vidéos (voir la vidéo de Vivreavec) pour faire part de leur sidération, de leur analyse d’un tel discours validiste et de ses conséquences. Uni(e)s pour écrire cette tribune, nous réclamons un droit de réponse. Nous demandons à ce que journalistes, médias, politiques, personnalités publiques, tous et toutes lisent nos textes, écoutent notre voix, comprennent nos perspectives et relayent notre parole.

Nous sommes handi·e·s et nous parlons pour nous-mêmes, nous organisons et luttons ensemble. Depuis plusieurs dizaines d’années, les mouvements activistes handi(e)s répètent haut et fort :

Rien sur nous sans nous!

Il n’y a pas de débat possible sur la qualification de l’acte. Il s’agit d’un homicide volontaire avec préméditation sur une personne vulnérable et dépendante (voir l’article d’Elisa Rojas). Ce n’est ni une euthanasie (mort sans douleur administrée par le corps médical), ni un suicide assisté (qui est un projet intentionnel de la personne en souffrance). Frédéric vivait, riait, n’a jamais demandé à mourir (voir l’article de BlogSchizo). Il est mort après une longue agonie. Aucun diagnostic et aucun symptôme ne justifie la mise à mort d’une personne. Les parents n’ont pas droit de vie ou de mort sur leurs enfants, malades ou non. La vulnérabilité de la victime est même une circonstance aggravante devant la loi.

Quelques interventions de personnes publiques et de rares articles de journaux ne contrebalancent pas la vague de violence que nous avons subie ces derniers jours. Personne n’a le droit de nous tuer, quelle que soit la gravité de nos conditions (voir l’article de Sandro Swordfire). Celles et ceux qui, parmi nous, sont dépendant(e)s, ont des douleurs chroniques, des difficultés à s’exprimer, ne peuvent pas manger ou se tenir debout sans assistance, ont du plaisir à vivre et à nouer des relations épanouissantes avec les autres. Nos vies valent la peine d’être vécues (voir l’article d’Elena Chamorro). Certain(e)s ont été privés de cette opportunité,comme Frédéric et tant d’autres enfants tués par leurs proches ou leurs aidants en raison de leur maladie. Nous sommes en vie, et aujourd’hui, nous expliquons dans cette lettre nos critiques à ce semblant de débat et nos revendications.

On ne tue jamais par compassion ni par amour, mais par haine.

Affirmer que la mort pourrait être un soulagement pour les handi(e)s et malades relève d’une pensée eugéniste : l’eugénisme n’est pas un spectre du passé, mais bel et bien un héritage présent dans notre société (voir l’article de Dcaius). La “mort par compassion” ou Gnadentod fut la justification du meurtre par l’Allemagne Nazie de 270.000 personnes handicapées en Europe.

Nous faisons face quotidiennement au validisme. Le validisme est l’oppression exercée envers celles et ceux qui sont malades chroniques, neuroatypiques, avec des symptômes ou des troubles, avec ou sans diagnostic… Il consiste en la dévalorisation, l’exclusion, la discrimination et l’exercice de violences, au niveau personnel, politique, économique et culturel (voir aussi la brochure de Zig). Lorsqu’une société transmet le mépris et le rejet des handi(e)s, lorsqu’une société organise leur exclusion, leur discrimination, tolère les violences, alors elle nourrit la haine à leur égard, favorise les gestes et les propos meurtriers. L’idée selon laquelle une vie qui n’est pas parfaitement indépendante de toute aide et assistance extérieure ne vaut rien est une illusion : personne ne naît, ne se construit, ne survit ou ne se reproduit seul. Nous sommes interdépendants. Chaque être humain peut devenir dépendant du jour au lendemain, ou au fur et à mesure du vieillissement. L’intégration et l’autonomie des handi(e)s concerne toute la société.

Nous voulons bénéficier d’assistance, d’aides, de soutien, de moyens matériels – comme ceux qui ont permis à Stephen Hawking de mener sa vie en pleine autonomie, mais malgré le validisme. Nous méritons d’accéder à une telle autonomie et de bénéficier de tels soutiens, nous avons le droit à ce que notre environnement s’adapte à nous, pour nous permettre de vivre la vie que nous voulons, banale, aventureuse, tranquille ou ambitieuse.

Les violences et discriminations que nous subissons.

Ce ne sont pas nos douleurs, nos limitations, nos maladies ou nos diagnostics qui nous empêchent de bien vivre : ce sont les discriminations et violences que nous subissons. Les enfants handicapés sont victimes d’abandons, de violences et d’assassinats – au sein du cercle familial, par les soignant(e)s et les aidant(e)s (voir le rapport du 3977 et l’article du Collectif-citoyen-handicap). Nombre d’entre nous en ont fait l’expérience et y ont survécu. Nous sommes plus souvent victimes de violences, en particulier sexuelles, que les personnes valides (voir le rapport de FDFA). Nos accès à la scolarité, au logement, au transport, à l’emploi, à la protection juridique et aux soins sont très complexes ou impossibles. Nous subissons une grave précarité économique et devons couvrir plus de besoins avec beaucoup moins de revenus. On nous contraint à vivre dans des institutions, on nous rend économiquement dépendants de nos conjoints. Nous passons notre vie à nous faire reprocher notre existence, apprenons très tôt à courber la tête et à subir en silence. Nous vivons dans une société qui estime que nous devrions éprouver de la gratitude d’être en vie. Nous ne sommes pas représenté(e)s, ni en politique, ni dans les médias – à l’exception des freak shows du Téléthon et des Jeux paralympiques qui sont mis en scène et commentés comme des parades. Lorsque nous sommes représenté(e)s dans les actualités ou dans la culture populaire, c’est systématiquement sous la forme de stéréotypes manichéens. La parole des activistes handi(e)s est très peu, voire pas du tout relayée.

Beaucoup pensent que nous serions mieux en institution, dans des lieux où tout est fait pour s’occuper de nous, à l’écart des personnes “normales”. Anne Ratier décrit à raison les conditions d’hébergement en institution comme déplorables. Comme le dit si bien le CLHEE (Collectif Lutte et Handicaps pour l’Égalité et l’Émancipation) : “l’institutionnalisation constitue une ségrégation sociale et spatiale inacceptable. Elle rend impossible pour les personnes handicapées l’exercice plein et entier de leurs droits. Elle porte atteinte à la liberté des personnes handicapées, contraintes de vivre en institution faute d’alternative, dont la vie quotidienne se trouve régie et contrôlée par des professionnels du secteur médico-social. Par son fonctionnement en vase clos et la faiblesse des contrôles extérieurs, l’institutionnalisation favorise les situations d’abus, d’exploitation salariale, d’atteintes à la vie privée et de maltraitance des personnes handicapées.” Catalina Devandas-Aguilar, rapporteuse spéciale de l’ONU sur les droits des personnes handicapées, a rendu récemment un rapport prenant acte de l’état catastrophique de leur prise en charge en France, où s’accumulent les maltraitances, et demande la fermeture progressive de toutes les institutions – c’est une question de respect de nos droits humains fondamentaux (voir aussi ses observations préliminaires).

Nous luttons pour l’autonomie de tous et toutes – l’accès à un logement autonome et adapté en est une condition nécessaire, contrairement à ce que propose la loi ELAN. Une Allocation Adulte Handicapé non alignée sur les revenus du conjoint, d’un montant suffisant, est tout autant nécessaire pour lutter contre les violences domestiques et conjugales envers les personnes handicapées. Nous voulons un système scolaire adapté à tous les troubles et maladies, sans être mis(es) à l’écart. Nous réclamons des services de proximité fournissant l’aide technique, humaine, psychoéducative, médicale, et financière nécessaire. Nous voulons des prises en charge médicales décentes pour toutes et tous. Nous luttons pour une société qui cesse de nous exclure, qui nous représente tels que nous sommes, et surtout, qui nous donne la parole.

A propos de féminisme

Au cours de ces derniers jours, nous avons mené de nombreuses discussions à propos de féminisme. De nombreuses personnes ont voulu modérer nos critiques, avançant l’argument du contexte patriarcal dans lequel Anne Ratier a commis ce meurtre prémédité. Un contexte où la charge des enfants est presque exclusivement portée par les mères. Elles bénéficient de très peu d’aide extérieure, qu’elle soit financière, matérielle ou d’assistance – alors même que les pères sont les premiers à abandonner leurs enfants handicapés en jeune âge. Nous dénonçons la solitude et la détresse dans laquelle sont laissés les parents d’enfants handicapés, et plus encore les mères (voir les témoignages de Ange La et d’Amélie). Nous dénonçons leurs difficultés lorsqu’ils et elles veulent garder leurs enfants en famille, l’inaccessibilité de l’assistance et les embûches à la scolarisation. Nous dénonçons surtout la façon dont le corps médical aborde la maladie d’un enfant : depuis le diagnostic prénatal contraint, en passant par les injonctions à avorter en cas de diagnostic positif, jusqu’aux affirmations souvent sans fondement que l’enfant est “de toute façon condamné” à mourir jeune. De nombreux médecins voient une maladie incurable comme l’échec de la médecine, à contenir et éradiquer à tout prix. Nous dénonçons ce validisme social et médical – mais rien de cela ne minore la gravité du crime des parents infanticides. Nombreuses parmi les rédactrices de ce texte sont féministes autant qu’elles sont anti-validistes, et le répètent haut et fort : condamner des infanticides n’a rien d’antiféministe.

Les personnes désirant un enfant doivent savoir que mauvaise santé, limitations, troubles et maladies chroniques sont normaux et beaucoup plus fréquents qu’elles ne le croient – qu’importe que ceux-ci se manifestent à la naissance ou plus tard. Rien de tout cela ne justifie les reproches, les mauvais traitements, l’absence de soin, les violences ou la mort. Il s’agit de responsabilité parentale : Si il est hors de question de remettre en question le droit à l’avortement, tout comme à un avis médical scientifique et rigoureux, un infanticide est inacceptable.

Nous ne nous laisserons pas passer pour des antiféministes, traditionalistes ou conservateurs.

Nous sommes handi(e)s et en colère.

Nous combattons les discours eugénistes soi-disant compatissants.

Nos revendications sont claires et à portée de main: Donnez toujours la parole aux activistes handi(e)s, lorsque vous parlez maladie, handicap ou troubles psychiques – non pas pour traiter nos souffrances de manière voyeuriste comme les médias y excellent souvent, mais parce que nous sommes seul(e)s expert(e)s de nos vies. Trop souvent, vous vous contentez de donner la parole aux institutions, aux médecins et aux familles, dont les points de vue sont souvent biaisés et reproduisent des schémas validistes sous l’apparence de la compassion et du sacrifice.

Nous demandons aux médias et journaux qui ont fait la promotion du livre d’Anne Ratier de diffuser par les mêmes canaux cette lettre ouverte, comme un droit de réponse de la communauté handie.

Nous demandons aux librairies et aux bibliothèques de retirer ce livre de leurs rayons.

Nous vous invitons tous et toutes à lire les textes et regarder les vidéos réalisées par les activistes handi(e)s, àdiffuser nos travaux, à nous inviter à vos émissions, conférences, rencontres, interviews, à recourir à nos expertises.

Surtout, ne laissez pas les institutions sociales ou de soins, les médecins, les familles, prendre la parole en notre absence.

Plus jamais rien sur nous sans nous !

Les rédacteurices et signataires:

  • melitruc, activiste

  • Parmi les récits, militante antivalidiste et vidéaste handicapée

  • Lin

  • Vivre Avec, vidéaste malade chronique et activiste antivalidiste

  • cerridwencreations : future éducatrice spécialisée  et artiste

  • WonderRoulettes, Twittos handi et militante antivalidiste

  • Adrien du Patelin, Vidéaste pop-culture et militant antivalidiste

  • AcideEthanoique, twittos et dessinateur autiste

  • Maumivu1, TSa Et malade chronique

  • Zoée Perochon-de Jametel, Lycéenne handi et élue représentante lycéenne

  • Elian, artiste transgenre

  • Ambre, militant.e et handi.e

  • Olivier Nourry, allié, atteint de maladie chronique

  • @WonderWheelYtb videaste, militante, atteinte du SED

  • Lana, autrice de Blogschizo

  • Ahmed H. “Med’H”

  • Celine Extenso, tétraplégique, handi-féministe

  • Freaks, illustratrice polyhandicapée & malade chronique

  • association Handi- Social Odile MAURIN

  • CLE autistes (collectif et association de personnes autistes)

  • Thibault C.,militant Autiste

  • Sylvaine M., Militante autiste

  • Amélie T., auteure et militante autiste

  • Sandro Swordfire, bloggeur et entrepreneur handicapé

  • Angela, mère d’un enfant polyhandicapé

  • Mélie étudiante et handie

  • @reveluvie7, malade chronique

  • Angélique, autiste, étudiante et vidéaste

  • Leila H. , polyhandicapée , militante creatrice de la page Social Justice Warlock

Les soutiens:

  • Cordélia, autrice et booktubeuse queer et féministe

  • Mathieu Rigouste, sociologue et essayiste)

  • Grace Ly, autrice

  • Pierre Brasseur, Sociologue

  •  Lucie Nayak, sociologue, chercheuse postdoctorante Inserm-CESP

  • Marie Rabatel présidente de l’association des femmes autistes

  • Julie Dachez, Docteure en psychologie sociale

  • Fabienne Cazalis, chercheur en sciences cognitives, CNRS

  • Laurent Mottron, Psychiatre, chercheur en neurosciences

  • Simonae Magazine féministe destiné à toustes

  • Collectif feministes vs cyberharcelement

  • Licarion Rock, vidéaste